Une course amicale pour aider William

Par Patrick Trudeau
Une course amicale pour aider William
William Bernard est atteint du Syndrome de Barth

SYNDROME. Une course-bénéfice de 5 km se déroulera ce samedi 26 août au Camping Orford (chemin Alfred-Desrochers) afin d’aider le jeune William Bernard, atteint du Syndrome de Barth.

Les participants prendront le départ de cette marche-course (amicale) à 9 h, et sont invités à y faire une contribution libre. Les personnes qui ne veulent pas courir, mais qui souhaitent soutenir la famille peuvent également offrir un don sur place.

Les profits amassés serviront à payer un voyage en Floride au début de 2018, afin d’assister à une conférence internationale sur le Syndrome de Barth.

Âgé de 6 ans, William est l’une des 250 personnes seulement à travers le monde à vivre avec ce syndrome. Sa maladie affecte principalement son cœur, son système immunitaire ainsi que son développement moteur et musculaire.

Même s’il a subi 27 hospitalisations en six ans, le jeune Magogois affiche une belle joie et de vivre et une détermination contagieuse.

La prise d’un nouveau médicament et la rencontre de différents spécialistes ont permis d’améliorer son état et de diminuer les séjours à l’hôpital. «La vie de William a changé depuis que nous avons assisté à la conférence de 2016», soutient sa mère, Jennefer Lacroix.

«On va chercher beaucoup d’outils en rencontrant des gens qui vivent la même réalité que nous et en assistant aux conférences des scientifiques. Ça nous permet de rafraîchir nos connaissances en premiers soins et de découvrir de nouveaux traitements», ajoute la jeune femme.

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