Campagne en Ontario: les promesses sur le Programme des services en matière d’autisme

Allison Jones, La Presse Canadienne
Campagne en Ontario: les promesses sur le Programme des services en matière d’autisme

TORONTO — Le Programme ontarien des services en matière d’autisme a connu quatre remaniements majeurs et cinq ministres au cours des six dernières années, et trois des principaux partis politiques proposent maintenant des changements.

Les conservateurs avaient tenté en 2019 de réformer le programme, dans le but d’effacer la liste d’attente. Mais ils ont abandonné cette réforme après avoir suscité l’indignation des parents, car le nouveau programme était basé sur l’âge plutôt que sur les besoins. De plus, il plafonnait le financement à des montants qui étaient pour plusieurs insuffisants à fournir un traitement significatif.

Un nouveau programme a depuis été conçu, celui-là basé sur les besoins, avec un budget, doublé, de 600 millions $ par année. Mais son déploiement a été retardé et des dizaines de milliers de jeunes sont toujours en attente de services de base.

Les familles soutiennent également qu’il existe encore des éléments du programme qui ne permettent pas de financer une thérapie véritablement basée sur les besoins.

Le Nouveau Parti démocratique a promis, s’il est élu, de modifier le programme pour s’assurer qu’il n’y ait pas de plafond de financement, notamment ceux basés sur l’âge. Le NPD promet aussi d’augmenter le budget du programme de 125 millions $ d’ici 2024-2025.

«C’est ignoble ce qui arrive aux enfants et à leurs familles, aux enfants autistes et à leurs familles, depuis longtemps maintenant», a déclaré la cheffe du NPD, Andrea Horwath. 

«Ce que nous disons à ces familles, c’est que nous allons concevoir avec vous un programme qui réponde aux besoins de vos enfants, qui n’ait pas de limites d’âge artificielles, qui n’ait pas de normes artificielles à respecter. Les enfants devraient recevoir les services dont ils ont besoin en fonction de leurs besoins», a-t-elle ajouté.

Les libéraux promettent également de supprimer du programme provincial tous les critères basés sur l’âge et d’offrir une option d’encaissement direct, tout en respectant le budget existant.

«J’ai eu la chance, avant de devenir chef et depuis que je suis devenu chef, d’entendre directement des familles qui éprouvent tant de difficultés à cause des promesses qui ont été faites mais qui n’ont pas été tenues par les conservateurs de Ford sur la gestion des soutiens et des services en matière d’autisme», a déclaré le chef libéral, Steven Del Duca.

«Je suis donc très à l’aise, sur la base de toutes les recherches que nous avons effectuées, y compris la collaboration avec ceux qui sont en première ligne, qui luttent à cet égard, que ce que nous avons inclus dans notre plan, notre plan entièrement chiffré, nous amènera là où nous devons être.»

Les verts, quant à eux, promettent d’augmenter le financement du programme et d’établir une «limite ultime au temps d’attente» pour le diagnostic et l’accès aux services de base.

Le chef progressiste-conservateur, Doug Ford, a déclaré qu’il souhaitait maintenant examiner des mesures de soutien supplémentaires pour les adultes autistes, dont les parents prennent aussi de l’âge.

«Ce que j’entends, et je l’entends de plus en plus, et je l’entends depuis quatre ans (…) c’est qu’à mesure que les parents vieillissent, ils se demandent qui va s’occuper de leur (enfant) adulte atteint d’autisme», a déclaré M. Ford.

Les parents méfiants 

Mais la Coalition ontarienne de l’autisme affirme que les conservateurs ont engendré beaucoup de méfiance depuis l’échec du programme initial et des délais avec le nouveau. «Ils n’ont même pas respecté tous les délais qu’ils s’étaient eux-mêmes fixés», a déclaré la présidente, Angela Brandt.

Les parents d’enfants autistes avaient fondu en larmes à l’Assemblée législative, en décembre 2019, lorsque le ministre des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires avait annoncé que le nouveau programme fondé sur les besoins serait échelonné sur deux ans, au lieu d’être offert dans quatre mois, en avril 2020.

À l’heure actuelle, le gouvernement a inscrit 645 enfants aux services cliniques de base – en plus de plus de 3600 enfants bénéficiant de droits acquis du programme précédent, du gouvernement libéral. Le gouvernement prévoit de porter ce nombre à 8000 d’ici l’automne.

Mais il y a plus de 50 000 enfants inscrits au programme ontarien. Le gouvernement conteste l’interprétation qu’en fait la communauté de l’autisme, affirmant qu’il ne représente pas vraiment la liste d’attente, car environ 40 000 enfants ont bénéficié d’un service ou d’un autre. 

Les problèmes avec le Programme ontarien des services en matière d’autisme et sa liste d’attente ne datent pas d’hier: en 2016, déjà, le gouvernement libéral de l’époque avait suscité l’indignation en décidant de cesser de financer la thérapie intensive pour les enfants de cinq ans et plus. Une vague de protestations s’ensuivit, et dans un nouveau programme, cette limite d’âge avait disparu.

Mais cela signifiait aussi que la liste d’attente s’allongeait, pour atteindre 23 000 au moment où le gouvernement progressiste-conservateur est arrivé au pouvoir.

Alors que de nombreux parents ont déclaré qu’ils étaient satisfaits que leurs enfants attendent deux ans ou plus en sachant qu’ils auraient finalement accès à la bonne quantité de traitements, le nouveau ministre conservateur a déclaré qu’il était inacceptable que les enfants languissent sur cette liste, et il a annoncé un nouveau programme, basé sur l’âge et non sur les besoins.

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