L’espoir règne dans la famille du petit William

SANTÉ. Le petit William Bernard souffre d’une très rare maladie génétique (Syndrome de Barth), mais son courage donne beaucoup d’espoir à la famille dans ce combat quotidien. Aujourd’hui âgé de 7 ans, il a été hospitalisé à 27 reprises depuis sa naissance, mais seulement une fois depuis 2016. Son état demeure stable, même si sa condition nécessite beaucoup de soins. Il reçoit d’ailleurs des injections aux deux jours pour améliorer son système immunitaire. Une obligation dans son cas, car il ne possède aucun globule blanc dans son sang. Sa mère Jennefer Lacroix compare ce stade de la maladie à une lune de miel. Cependant, l’approche de la puberté et de l’adolescence l’angoisse énormément. «Cette maladie donne un répit entre 6 et 11 ans, mais les transformations du corps réactiveront la maladie. Son état risque de se dégrader, donc on en profite pour respirer un peu, mais aussi pour préparer cette prochaine étape», avoue-t-elle. Elle et son conjoint Sébastien Bernard entrevoient néanmoins de la lumière au bout du tunnel. Ils reviennent tout juste d’un colloque international en Floride. Des spécialistes et des familles de partout dans le monde s’y rencontraient pour échanger et contribuer à l’avancement de la recherche. Tous les espoirs sont permis, selon Mme Lacroix. Elle rappelle que l’espérance de vie des patients atteints de ce syndrome s’allonge, passant de 14 ans en 2000 à 35 ans aujourd’hui. Ils y ont également appris que de nouveaux médicaments améliorés étaient disponibles aux États-Unis, tout comme de nouveaux traitements encourageants en Europe. Ces options seront néanmoins très coûteuses si la famille va en ce sens. La population et des organismes de bienfaisance seront alors appelés en renfort. La prochaine activité de financement sera la Course des Millepattes, qui se déroulera à Sherbrooke, le 29 septembre. Cet événement a comme objectif d’aider les familles ayant un enfant atteint d’une maladie rhumatologique ou orpheline. Info : www.abimillepattes.com Outre l’absence d’anticorps, le Syndrome de Barth se caractérise par un cœur fragile, de la fatigue musculaire et générale, de l’hypoglycémie et de l’acide lactique élevé.