Deux amies liées par la maladie et le goût d’informer

SENSIBILISATION. Même si elles savent que les gens sont rarement mal intentionnés, Éliane Lavoie et Liana Adam n’ont plus le goût de rire lorsqu’on les interpelle de façon humoristique en leur disant « Roule pas trop vite, tu vas pogner un ticket ».

Atteintes d’amyotrophie spinale de type 2 (une maladie neuromusculaire dégénérative) et confinées à un fauteuil roulant depuis leur tendre enfance, les deux jeunes femmes de 20 ans en ont entendu de toutes les sortes au fil des années. « Je déteste me faire comparer à une voiture. Mon fauteuil, c’est comme mes jambes », fait valoir Éliane, originaire de Magog.

« En réalité, moi, j’aimerais bien pouvoir rouler plus vite, réplique Liana en riant. Mais mon engin est limité à 6 km/hre », précise la résidente de Farnham.

Et c’est justement pour conscientiser la population et faire connaître leur vie en situation de handicap que les deux Estriennes viennent de lancer une série de caspules vidéo sous l’appellation « Les Amies-O-Trophiées ».

Sans tabou, et très souvent avec humour, elles y décrivent leur quotidien, énumèrent les phrases qu’elles ne veulent plus entendre, évoquent les difficultés à développer une relation amoureuse ou encore dévoilent leurs rêves professionnels.

Car des rêves, elles en nourrissent plusieurs, notamment celui de gagner leur vie dans le domaine artistique. « J’ai toujours aimé le secteur du cinéma et j’aimerais jouer dans des films. J’ai commencé la figuration en 2016 et je suis déjà apparue dans une publicité télévisée et dans quelques séries (Transplant, Le Pacte). Mais c’était seulement des rôles muets. Je vise plutôt des rôles parlants », fait savoir Éliane, qui travaille actuellement comme assistante de casting dans une agence d’artistes.

De son côté, Liana est davantage intéressée par une carrière d’auteure-compositrice-interprète. « Je chante et je compose de la musique de style électronique. À moyen terme, j’aimerais faire un vrai album, monter un spectacle et, pourquoi pas, organiser une petite tournée au Québec », lance-t-elle avec détermination.

Normal d’en parler

Ayant fait connaissance il y a 15 ans lors d’un téléthon pour la dystrophie musculaire, Liana Adam et Éliane Lavoie s’étaient perdues de vue pendant quelques années, avant de se retrouver tout à fait par hasard il y a quelques mois.

La chimie étant toujours présente entre les deux, l’idée d’un balado conjoint a fait son chemin. « On se disait qu’il n’y avait pas beaucoup de représentativité pour les gens qui vivent une situation comme la nôtre. Mais nous ne sommes pas des expertes; juste deux filles qui veulent partager leurs expériences personnelles », indique Éliane.

Lancées à la mi-mars, les neuf capsules des « Amies-O-Trophiées » sont dévoilées une à la fois chaque semaine, jusqu’à la mi-mai. Elles sont disponibles sur YouTube, Instagram et Tik Tok.

Et il est fort possible qu’elles aient une suite, si la demande s’en fait sentir. « On a déjà des idées pour une deuxième saison. Si on veut que notre handicap ne soit plus tabou, il faut que ce soit rendu normal d’en parler », conclut Liana.