Une campagne de financement pour William

Par Patrick Trudeau
Une campagne de financement pour William
Malgré la maladie

SYNDROME. Atteint du Syndrome de Barth – une maladie extrêmement rare qui touche principalement le système immunitaire et le cœur -, le jeune William Bernard aura la chance de côtoyer d’autres personnes ayant les mêmes problèmes de santé lors d’un congrès international qui se tiendra en Floride, en juin 2016.

Même si cet important rendez-vous aura lieu dans un an seulement, la famille du garçon de 4 ans est déjà à pied d’œuvre pour amasser les 8000 $ nécessaires à l’aventure.

Et elle pourra d’ailleurs bénéficier de l’appui de certains organismes, dont le Quillethon des frères Lacroix, qui aura lieu ce samedi 23 mai et qui versera ses profits directement à la cause.

Dans la même foulée, le Club Optimiste Magog-Orford organise un rase-coco le 31 mai à la Fondation Constance-Langlois, pour augmenter la cagnotte. À cette occasion, ce sont des membres du Club qui sacrifieront leur chevelure en échange de dons monétaires, et ce, à compter de 11 h 30.

Pour les parents de William Bernard, le congrès tenu à Clearwater en 2016 (8e Conférence internationale scientifique, médicale et familiale du syndrome de Barth) est l’événement idéal pour aller chercher du soutien supplémentaire et peut-être trouver des solutions pour améliorer sa qualité de vie. «Il y a actuellement 47 personnes au monde (uniquement des garçons) qui sont touchées par le Syndrome de Barth et elles seront toutes présentes au congrès. Pour la première fois, on va avoir la chance de rencontrer des gens qui vivent la même réalité que nous», explique la mère de William, Jennefer Lacroix.

«Des spécialistes seront aussi sur place pour effectuer des tests sur les enfants toute la semaine. Ils vont notamment évaluer les risques et possibilités reliés à une transplantation cardiaque», ajoute-t-elle.

Pas moins de 26 chercheurs, médecins et scientifiques viendront présenter les fruits de leurs recherches aux participants du congrès. Ceux-ci auront également droit à de nombreux ateliers pour faire face aux différentes difficultés engendrées par la maladie.

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