Projet d’un lieu de vie pour les enfants malades en Estrie

Résumer le projet de Marie-Josée Dubois comme un centre de soins palliatifs pour les enfants malades serait pour le moins réducteur. Ce que cette omnipraticienne souhaite mettre sur pied pour eux, c’est un lieu où ils pourront vivre une vie riche et bien remplie.

Par Isabelle Bergeron

«Gioia veut dire joie en italien, explique Marie-Josée Dubois. Je trouvais le terme approprié parce que c’est ce qu’on souhaite faire avant tout, procurer de la joie aux enfants malades.»

Médecin généraliste, Marie-Josée Dubois accompagne depuis plusieurs années déjà des adultes et des enfants atteints d’une maladie chronique. Elle a notamment été directrice médicale du Phare Enfants et Familles, à Montréal, ainsi qu’à La Maison Aube-Lumière, à Sherbrooke, deux lieux où l’on offre des soins palliatifs. Elle a également pratiqué au CHUS jusqu’à tout récemment. Maintenant que Gioia est bien engagé, le projet, évalué entre 15 et 20 millions de dollars, exige énormément de son temps et de son énergie.

Une sorte d’école de la vie

«Gioia, ça sera un centre de jour, dit Dre Dubois. Mais nous souhaitons aussi offrir des weekends thématiques, un camp de vacances et des séjours prolongés pour accompagner ceux qui doivent bientôt partir.» Dre Dubois et son équipe souhaitent pouvoir accueillir une trentaine d’enfants, d’adolescents et de jeunes adultes atteints d’une maladie incurable ou d’une maladie orpheline. Bien sûr, des soins médicaux seront dispensés, mais on tient également à y offrir un apprentissage par l’expérience. Les jeunes pourront par exemple entretenir un jardin, s’occuper d’animaux, participer à des activités communautaires et s’initier aux sciences et aux arts.

«Les services que nous offrirons ne s’adresseront pas uniquement aux enfants, mais à leur famille également, rapporte Dre Dubois. Car la maladie d’un enfant a un réel impact sur ses proches et il est important d’en tenir compte. Éventuellement, on aimerait offrir des activités pour les parents, les frères et les sœurs, et aussi pour les grands-parents dont le rôle est essentiel.»

Ayant déjà travaillé auprès des peuples autochtones, Marie-Josée Dubois s’est beaucoup inspirée de la relation que ceux-ci entretiennent avec la nature. «La nature a un effet bienfaisant et apaisant, dit-elle. Un tel environnement n’apportera que du bon pour les enfants et leur famille.»

Gioia, aujourd’hui

«Dans nos plans, on évalue que le centre sera bâti d’ici trois à cinq ans», avance Marie-Josée Dubois. Actuellement, Gioia, c’est une équipe de 35 bénévoles dont deux médecins et deux art-thérapeutes. C’est aussi plusieurs rencontres avec des investisseurs, des levées de fonds, la création de partenariats et la recherche d’un terrain d’au moins 40 acres.

« Je suis originaire de Montréal mais j’habite maintenant à Austin, dit Marie-Josée Dubois. Si on trouve un terrain dans les environs, ça serait bien, mais on ouvre nos recherches un peu partout en Estrie. » Pour Dre Dubois, la région est idéale. D’abord pour sa beauté, mais aussi pour sa localisation. « C’est une région centrale au Québec, donc plus accessible pour les familles qui viennent d’autres régions de la province », précise-t-elle.

Grâce au bouche à oreille surtout, Marie-Josée Dubois a déjà créé des liens avec huit familles désireuses de profiter des services du futur centre. « J’ai déjà constitué l’historique médicale des enfants et nous avons même fait quelques sorties ensemble, raconte-t-elle. Par exemple, cet automne, une dame qui garde des chevaux nous a ouvert ses portes. Les enfants étaient ravis.»

Pour plus d’information ou pour faire un don, consultez le site Web : www.lesenfantsgioia.ca