La leçon de courage de William

SYNDROME. Avec sa frimousse de petit mannequin et son sourire ravageur, difficile d’imaginer que William Bernard livre un combat quotidien contre la maladie et qu’il a déjà été hospitalisé à une quinzaine de reprises depuis sa naissance.

Âgé de 3 ans et et demi et demeurant à Magog, William souffre du Syndrome de Barth, une maladie génétique très rare qui touche quelques personnes seulement au Québec.

Ses symptômes sont nombreux, mais ils touchent particulièrement son cœur (cardiomyopathie hypertrophique) et affectent grandement son système immunitaire.

On le sait pertinemment, la maladie ne choisit pas ses victimes et elle peut s’avérer cruelle en s’attaquant aux êtres les plus vulnérables. Par contre, William n’aurait pu trouver une meilleure famille pour grandir à travers les écueils.

Ses parents, Sébastien Bernard et Jennefer Lacroix, ont choisi de tout mettre en œuvre pour qu’il mène une vie normale, alors que ses sœurs Méryka (5 ans) et Byanka (9 mois), sont comme des rayons de soleil à ses côtés. «Nous disons aux enfants que nous sommes les passagers d’un train et que l’amour que nous nous portons est comme le charbon qui fait fonctionner la locomotive. Une famille unie peut faire de grandes choses», lance Jennefer Lacroix.

Suivi par huit spécialistes

En raison de son état de santé fragile, William doit être suivi régulièrement par huit spécialistes.

Une surveillance constante doit aussi lui être accordée pour éviter le contact avec les bactéries ou pour ajuster son alimentation. «Étant donné qu’il est constamment en hypoglycémie, on doit lui fournir une alimentation équilibrée et mesurer ses aliments à l’once près. Ses portions ne sont pas très grosses, mais il doit manger aux 15 minutes», explique Mme Lacroix.

«Et quand on sort, on doit surveiller ce qu’il touche ou… qui le touche. Il a un petit côté charmeur qui incite les gens à s’approcher de lui, mais ce n’est pas l’idéal, car il n’a aucun anticorps», ajoute-t-elle.

«Nous suivons beaucoup les conseils des spécialistes, mais, du même coup, nous apprenons à nous faire confiance. On a le choix de vivre constamment dans l’inquiétude ou encore de lâcher prise et de se tourner vers l’espoir. William est un enfant qui veut vivre et nous avons décidé d’être positifs et de tout mettre en œuvre pour l’aider à traverser ses difficultés», fait valoir la jeune mère de famille.

Activité bénéfice le 19 juillet

Question d’aider les parents de William à payer certains médicaments ou frais médicaux, on organise un Défi 5 km le 19 juillet au Camping Magog-Orford (611, ch. Alfred-Desrochers, Orford).

Cette course/marche débutera à 9 h et est offerte au coût de 10 $. On doit s’inscrire directement au Camping dans les jours précédant l’événement.

Poursuivre les rêves

Bien que la présence d’un enfant malade puisse être un frein à certains projets familiaux, Jennefer Lacroix et Sébastien Bernard ont vite compris qu’il ne fallait pas mettre tous leurs rêves en veilleuse.

Voilà ce qui explique leur décision d’avoir un troisième enfant, malgré toute l’énergie qu’ils doivent accorder à William. «J’ai toujours souhaité avoir trois ou quatre enfants, et je ne voulais surtout pas mettre mon rêve de côté parce que nous avions plus de difficultés que prévu avec le deuxième. L’arrivée de Byanka a apporté beaucoup d’énergie positive à la maison et sa présence stimule constamment William dans son développement», laisse entendre Mme Lacroix.

Ancienne championne de karaté, Jennefer Lacroix continue d’offrir des cours à raison de trois soirs par semaine, malgré un horaire passablement chargé. «L’enseignement du karaté est une passion pour moi et ça me permet de décrocher de la routine familiale et de recharger mes batteries. La seule chose que j’ai abandonnée, c’est la compétition. Aujourd’hui, mes combats, je les mène avec William», a fait valoir la jeune femme de 26 ans.