Le double défi de Charlène Blais
MATERNITÉ. En raison de la fibrose kystique, Charlène Blais a toujours dû mettre les bouchées doubles pour affronter les défis de la vie, autant sur le plan professionnel que personnel. Son dernier «exploit» en lice, devenir maman. Et deux fois plutôt qu’une!
Âgée de 32 ans, Charlène Blais est mère de jumeaux depuis un an et demi.
En raison de son état de santé, elle a dû recourir à la fécondation in vitro pour réaliser son rêve.
Étonnamment, la grossesse s’est fort bien déroulée, beaucoup mieux qu’on l’anticipait. «Le plus difficile a probablement été le stress. Les médecins s’inquiétaient du risque qu’il y ait trop de pression sur mes poumons, surtout que j’ai déjà plus de difficulté à respirer. Finalement, j’ai seulement fait un peu de diabète de grossesse et on m’a provoqué à 37 semaines. Somme toute, j’ai eu une grossesse de rêve», estime la Magogoise.
Alors que s’achève le mois (mai) de sensibilisation à la fibrose kystique, Charlène Blais représente l’espoir pour bien des personnes atteintes de cette maladie.
Avant de devenir maman à temps plein, elle a occupé différents emplois, dont un en agriculture, l’une de ses passions.
Elle a même effectué un stage en Polynésie française en 2012, après avoir été lauréate du concours national Chapeau les filles! «J’ai visité quatre îles et rencontré une dizaine d’agriculteurs là-bas. J’ai notamment eu la chance de découvrir comment on cultivait et récoltait la vanille française. Il y a certaines cultures que j’aurais aimé développer ici, mais il faut faire des choix dans la vie, car on ne peut réaliser tous ses rêves. J’ai choisi de prioriser l’aspect familial et je suis très heureuse de ma décision», indique-t-elle.
En plus de voir grandir ses fils Ethan et Kyllian tout en prenant soin de son potager à la maison, Charlène Blais préside l’organisme «Vivre avec la fibrose kystique», qui aide directement les gens atteints de cette maladie. «Les personnes qui ont une capacité pulmonaire limitée ont des conditions de vie pas faciles. C’est notamment très difficile de se trouver un emploi. En plus, c’est une maladie qui ne paraît pas de l’extérieur. Les gens qui ne nous connaissent pas et qui nous entendent tousser constamment se disent «elle devrait arrêter de fumer ou elle a encore une grosse grippe», laisse entendre la jeune présidente.
«Ça fait 12 ans que je m’implique au sein de cet organisme (www.vivreaveclafibrosekystique.com) et ça m’apporte beaucoup. Au départ, j’avais une image négative de la maladie, mais ça m’a fait du bien de rencontrer des gens qui vivaient la même réalité que moi. Je me suis aperçu qu’on pouvait avoir des rêves et le goût d’avancer malgré notre condition», fait-elle valoir avec conviction.
Une espérance de vie augmentée
Considérée comme la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes, la fibrose kystique s’attaque particulièrement aux poumons et à l’appareil digestif.
Les personnes qui en sont atteintes – autour de 1500 au Québec – doivent composer avec une capacité respiratoire réduite, qui est variable d’un individu à l’autre.
Dans les années 1960, la plupart des enfants canadiens atteints de fibrose kystique ne dépassaient pas les 5 ans. Aujourd’hui l’âge médian de survie a grimpé à 52 ans.
«Il y a différents niveaux parmi les personnes atteintes. De mon côté, je suis dans le groupe des plus en forme. Mais il y en a d’autres qui ont une capacité pulmonaire inférieure à 30 % et qui doivent avoir recours à une greffe s’ils veulent retrouver une certaine qualité de vie», explique Charlène Blais.