Amyotrophie spinale: l’espoir renaît pour Karl Belleville

COATICOOK. Atteint d’amyotrophie spinale de type 3, Karl Belleville a reçu l’un des plus beaux cadeaux qui soient. En effet, le gouvernement a accepté d’intégrer le Spinraza aux traitements admissibles à la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ), un médicament qui pourra stopper l’évolution de sa condition, en plus, possiblement, de lui faire gagner quelques forces. Karl Belleville et sa mère Manon Nadeau se souviendront longtemps du 18 décembre 2018, date à laquelle ils ont appris que la ministre de la Santé, Danielle McCann, avait approuvé la recommandation de l’Institut d’excellence en santé et services sociaux (Inesss) de rembourser les traitements de Spinraza. «J’ai vu l’information circuler sur Internet, alors j’ai demandé à ma mère si c’était fiable, se souvient le jeune homme. Après tout, c’était elle qui s’était occupée pas mal de ce dossier.» «Je pense que j’ai passé ma journée à pleurer, tellement j’étais contente et heureuse, rajoute Mme Nadeau. Ce qui s’est passé, pour moi, c’est un vrai miracle. L’espoir renaît pour nous.» La première injection du médicament se fera le 14 janvier prochain, au CIUSSS de l’Estrie – CHUS, à Sherbrooke. «Tant que je n’aurai pas la première piqûre dans le dos, ce sera difficile pour moi d’y croire, tellement on s’est battu. On voyait ce médicament comme un rêve pratiquement inatteignable», souligne Karl. L’espoir, il y a quelque temps, avait en effet un prix: plus de 700 000 $ pour une première année de traitements. «On n’aurait jamais pu atteindre ce montant avec des campagnes de sociofinancement, croit Mme Nadeau. Heureusement, on s’est réellement mobilisé, que ce soit ici en Estrie, ou à Montréal, en Abitibi, ou d’autres parents ont fait des sorties pour réclamer que ce médicament soit couvert par l’assurance-maladie. On nous a finalement écoutés et j’en suis très reconnaissante, non seulement pour moi, mais aussi pour toutes ces familles qui pourront en bénéficier.» Une vie qui changera pour le mieux Une fois que les premiers traitements seront administrés, la vie de Karl Belleville changera pour le mieux, espèrent ses proches. «Ce médicament ne pourra pas le guérir complètement, fait toutefois noter Mme Nadeau. Il ne fera que stopper l’évolution de la condition et redonner certaines forces à ses muscles qui sont atrophiés. Il demeurera peut-être avec la même démarche avec des faiblesses musculaires, mais s’il y a  un regain d’énergie, ce sera un vrai miracle.» Aujourd’hui âgé de 24 ans, Karl Belleville a d’abord été diagnostiqué de cette maladie en 2011. «J’espère de tout cœur pouvoir améliorer ma condition de vie, lance-t-il sur un ton optimiste. Encore aujourd’hui, je me prive de certaines sorties en raison de mon état.» Marcher jusqu’à sa voiture peut paraître bien simple pour plusieurs, mais cela représente un défi quasi quotidien pour le jeune homme. «Je sors dehors, mais je ne sais pas si je vais tomber et devoir ramper jusqu’à mon véhicule. J’aimerais tellement faire des choses si simples dans la vie, par exemple pouvoir me pencher et ramasser un objet tombé ou encore ne pas avoir à demander à ma blonde de m’essuyer les jambes après avoir pris ma douche», décrit-il. «Par chance, j’ai une famille, une blonde et des amis tellement compréhensifs.» Si son état va de mieux en mieux, il aimerait bien effectuer un retour en cuisine, un milieu qui le passionne. «J’étais cuisinier par le passé et, honnêtement, ce travail me manque, raconte celui qui œuvre dans le domaine des télécommunications. Dominic [Tremblay] a toujours cru en moi et j’ai eu la chance de travailler au Café Massawippi ainsi qu’au DT Bistro. J’ai des projets plein la tête en lien avec la cuisine, mais vu mon état, je les avais mis de côté. Si ma santé prend du mieux, j’aimerais bien raviver ces rêves.»