La maladie frappe une mère et son fils

Quand on demande à la maman du jeune Justin de décrire la situation qu'elle vit en ce moment, deux petits mots sortent de sa bouche. «On survit», remarque-t-elle.

À la naissance de Justin, on a détecté un angiome, ce qu'on appelle communément une tache de vin. Cette tache est en fait due à une présence trop importante de vaisseaux sanguins sous la couche externe de la peau. À l'âge d'un mois, Justin fait sa première crise reliée à son angiome. Une investigation est faite à l'hôpital Sainte-Justine de Montréal et on diagnostique le syndrome de Sturge-Weber. «En fait, il s'agit d'une malformation vasculaire, explique le père de Justin, Pascal St-Laurent. Ses veines sont toutes croches, trop petites ou trop grandes. La circulation du sang se fait mal et ça peut bloquer, former des caillots.»

Si, en effet, cela se produit, Justin peut faire des crises qui s'apparentent à l'épilepsie. Une semaine avant son premier anniversaire, il en a fait douze. À la suite de celles-ci, le petit garçon est devenu paralysé. «Nous avons été chanceux, car il a pu s'en remettre grâce à des sessions d'ergothérapie et de physiothérapie. Il a regagné la motricité de ses bras. Toutefois, son vocabulaire se limite à cinq mots», raconte M. St-Laurent.

La liste de médicaments que Justin doit prendre est longue. En une journée, on compte onze prises de médicaments et ça, c'est sans compter les injections à la suite d'une crise. Le Keppra aide à la circulation du sang. Il fait partie des médicaments que prend Justin. Toutefois, il en coûte 300 $ pour ce médicament.

Les chances de guérison sont presque inexistantes, mais les parents gardent espoir. Une seule option s'offre à eux. «On pourrait enlever la moitié du cerveau de Justin, mais cela voudrait aussi dire qu'il deviendra "légume". C'est déjà ardu de le voir ainsi, alors on ne veut pas se l'imposer trop vite», affirment ses parents.

La maladie a aussi frappé un autre membre de la petite famille. Nancy Brousseau est atteinte de cancer du sein. Mais, pour elle, le plus difficile à accepter reste tout de même la maladie de son petit garçon. «Quand on sait que notre enfant ne sera jamais normal, c'est ça qui fait le plus mal», ajoute-t-elle.